Loading...
Sutikime vėžį kaip šeima 2017-02-27T19:20:29+00:00

Sutikime vėžį kaip šeima

Parengta pagal Melissa Kelly
Vertė Mantas Jodinskas

Rasti kelią

Vėžiu sergantis penkiolikmetis berniukas chemoterapijos procedūrų metu kompiuteriniame žaidime šaudo ateivius. Pasak šias procedūras atliekančio specialisto Patricijaus, pasitikėjimas savimi, kurį pacientas įgyja kaudamasis su virtualiais priešais, tam tikra prasme padeda jam realioje kovoje su liga, suteikia jėgų pasipriešinti organizmo „tvirtovę“ griaunančioms vėžinėms ląstelėms.

Tačiau, kaip pabrėžia Patricijus, svarbiausia sąjungininkė kovoje su vėžiu yra paciento šeima. Vėžio diagnozė iš visos šeimos pareikalauja didelio išradingumo. Visi šeimos nariai turi nuspręsti, ką šeima darys, kad ligonis galėtų skirti visas savo jėgas kovai su vėžiu.

Šiais laikais ankstyva diagnostika, naujoviški gydymo būdai ir pozityvus požiūris padeda daugeliui žmonių įveikti onkologinę ligą. Nepaisant to, žinia, jog kažkas iš artimųjų serga vėžiu, sukrečia ir išbando santykius šeimoje.

Sutikti vėžį kaip šeima reiškia sukurti mylinčią ir rūpestingą aplinką žmogui, kuris serga. Jūs ir jūsų šeima turite veikti kaip komanda – dalintis viltimi ir užmegzti artimą ryšį, kuris leistų jums bendradarbiauti ieškant ir kuriant tai, kas geriausiai padėtų įveikti šį išbandymą.

Išsiaiškinkite viską, kas įmanoma

Vėžio diagnozė ar jo atsinaujinimas visada yra netikėta žinia – pasijunti bejėgis, neturintis galios ką nors pakeisti. Tam, kad atrastumei viduje glūdinčias jėgas pasipriešinti vėžiui, reikia iš naujo įsisąmoninti, kad yra sritys, kuriose dar gali kontroliuoti savo gyvenimą, net jei tavo dvasia ir jaučiasi sukrėsta, – atsitinka kad ir koks stiprus bebūtumei.

Kai Marijos sūnui Brajanui buvo diagnozuotas sėklidžių vėžys, ji nedelsdama ėmė skaityti apie vėžį. Ji vėliau pasakojo:„Supratau, jog šiame procese labai svarbu yra požiūris – Brajanas turės daug daugiau galimybių pasveikti, jei mūsų požiūris bus pozityvus. Taigi, mes radome geriausius medikus ir bandėme nuosekliai laikytis jų gydymo nurodymų, tinkamos mitybos bei gyvenimo būdo.“

Surinkite kiek galite daugiau informacijos apie ligą, įvairius gydymo būdus ir galimybes. Galbūt greičiausiai pasiekiamas informacijos šaltinis šiuo metu yra jūsų gydytojas ar gydytoja. Susipažinkite ir pabandykite su juo ar ja pakankamai susidraugauti, kad nebijotumėte ir galėtumėte juo ar ja pasitikėti. Nesibauginkite dėl savo gydytojo laipsnių ar manierų. Užduokite visus jums rūpimus klausimus ir svarbiausius dalykus užsirašykite. Pasidomėkite ir antra kito tos srities specialisto nuomone. Išsiaiškinkite, ar galimos papildomos terapinės priemonės, pavyzdžiui relaksacija ar vaizdų terapija, kurias galėtumėte derinti su pagrindiniu gydymu.

Vėžiu sergančių ir sirgusių žmonių bendruomenės Lietuvoje„Įveik ligą“ internetiniame puslapyje (www.iveikliga.lt) rasite daug informacijos apie įvairias onkologinius ligonius ir jų artimuosius vienijančias bendrijas bei centrus, taip pat edukacinės medžiagos apie onkologinius susirgimus, dažniausiai taikomus vėžio gydymo metodus bei tyrimus. Ten pat pateikiami gydytojų patarimai bei kita naudinga informacija susidūrusiems su onkologine liga. Pasidomėkite ir Lietuvoje vykstančio projekto „Mylintys gyvenimą“ siūlomomis galimybėmis – meno terapijos užsiėmimais ir nemokama psichologine pagalba vėžiu sergantiems ir jau pasveikusiems pacientams bei jų artimiesiems Vilniuje, Kaune, Klaipėdoje, Šiauliuose ir Panevėžyje. Daugiau informacijos apie šį projektą galite rasti internete (https://www.facebook.com/mylintysgyvenima).

Šv. Pranciškaus onkologijos centras Klaipėdoje bei kapelionai ir dvasiniai asistentai, savanoriai, besidarbuojantys įvairiose onkologinėse ligoninėse Lietuvoje padeda atrasti dvasinių jėgų įveikti ligai. Lietuvos paliatyviosios medicinos draugijos puslapyje galite rasti naudingos informacijos apie skausmo malšinimą, saugios ir palaikančios aplinkos sergančiajam kūrimą ir kitus dalykus, svarbius sunkiai susirgus (http://www.paliatyvipagalba.lt).

Šiandien 50% sergančių vėžiu žmonių yra pagydomi, o 40 % pasiekiama remisija – liga kuriam laikui atsitraukia.

Likusieji 10%, sergantys sunkia vėžio stadija, kai gydymas gali būti neveiksmingas, turi pagrįstą viltį kokybiškai nugyventi likusias savo gyvenimo savaites, mėnesius ar net metus. Nors turime realistiškai vertinti gyvybei gresiančią ligą, tačiau niekada neuždarykime durų vilčiai. Labai svarbu išsaugoti pozityvų požiūrį ir visavertiškai nugyventi kiekvieną dieną.

– Lois Howland, vėžio informacijos centro koordinatorius

Išsakykite savo jausmus

Būti atviram kalbant apie vėžį ir jo grėsmę gyvybei yra sunku. Tačiau būtina apie tai kalbėtis tarpusavyje, nes šios ligos atveju jūs atsiduriate neįprastai keblioje situacijoje.

Žmogus, sergantis onkologine liga, susiduria su daugybe potencialių netekčių – jis realiai junta grėsmę prarasti buvusią gyvenimo gerovę, įprastą kūno išvaizdą, kuri gali keistis dėl ligos ar gydymo, ir netgi gyvybę. Šeima taip pat išgyvena netektis – mylimo žmogaus įprasto vaidmens šeimoje praradimą ar net gąsdinančią artimojo mirties galimybę. Mąstant apie tokius didelius praradimus, natūraliai gali apimti sielvartas, sumišęs su baime, o gal ir pykčiu, jog tai nutiko būtent jums.
Savęs neverskite kalbėti per jėgą, bet taip pat prisiminkite, jog vengdami kalbėtis apie onkologinę ligą ir savo jausmus galite sau pakenkti. Bandymai užgniaužti emocijas gali nualinti ir, daugelio žmonių įsitikinimu, netgi prislopina jūsų organizmo imuninį atsaką, t.y. susilpnina„gynybines pajėgas“, kovojančias prieš vėžį. Kovai su šia liga jums reikės daugybės fizinių ir psichologinių jėgų.

Nemanykite, jog išsakydami savo jausmus apsunkinate vienas kitą – priešingai, tokiu būdu jūs pasitarnaujate vienas kitam, nes kalbėjimas apie neigiamus jausmus padeda juos išsklaidyti. Nenuvertinkite vienas kito jausmų, atsižvelkite į juos. Tam, kad galėtumėte atvirai išsakyti ir išgirsti kito jausmus, gali prireikti rimtų šeimos narių pastangų, o kartais – ir pagalbos iš šalies.

„Onkologinė liga paliečia visą šeimą“

Kai kurie žmonės siūlo vaikus apsaugoti slepiant žinią apie vėžį. Tačiau vaiko įsivaizdavimas, kas vyksta, gali būti daug baisesnis nei ši tikrovė. Kai vaikas klausia, paaiškinkite apie ligą jam suprantama kalba.

Užtikrinkite, jog jį mylite, ir kad juo ir toliau bus rūpinamasi. Padėkite vaikui atvirai kalbėtis apie jo ar jos jausmus.

Stenkitės gyventi kiek įmanoma normalų gyvenimą

Pasak Biblijos Jobo knygos autoriaus, kai rodos, jog žemė slysta iš po kojų, mus gelbsti tik žinojimas, jog esame mylimi. Buvimas kartu ir vienas kito palaikymas itin padeda vėžiu sergantiesiems bei jų šeimoms. Dosniai dovanokite vienas kitam meilę ir atsidavimą.„Tai skamba taip banaliai, bet mums buvo nepaprastai svarbu pasakyti, jog vienas kitą mylime“, prisimena Brajano mama Marija.

Nebūkite pernelyg globėjiški ir nebandykite sergančiojo„gelbėti“. Toks požiūris tik paskatins jį ar ją pasijusti„auka“. Leiskite pacientui dalintis atsakomybe už jo ar jos priežiūrą ir slaugą. Elkitės su ligoniu kiek įmanoma įprasčiau, net jeigu tai būtų vaikas. Visiems šeimos nariams reikės papildomos išorinės paramos, tad priimkite draugų, giminių ar religinės bendruomenės narių siūlymus pagelbėti arba patys susiraskite bendruomenę ar grupę, kuri šiuo sudėtingu laikotarpiu galėtų jums padėti. Savo fizinę ir dvasinę būklę stiprinkite tinkamai maitindamiesi, ilsėdamiesi ir mankštindamiesi.

Nors neišvengiamai patirsite jausmų svyravimus, sutelkite dėmesį į pozityvius dalykus gyvenime. Neužsidarykite, skirkite laiko smagiai veiklai, pabuvimui su mėgstamais žmonėmis.

Tegu jus sustiprina tikėjimas

Dalis specialistų, gydančių vėžiu sergančius žmones, maldą įvardija kaip gydymo  plano dalį. Kiekvienas sunkiu momentu iš kažkur semiasi drąsos ir vilties. Daugeliui tikėjimas Dievu padeda kas rytą atsikėlus ištarti: „Aš turiu ligą, tačiau taip pat turiu šią dieną. Padėk man nugyventi ją visavertiškai“.

Patricijus sako, kad vėžio diagnozė gali tapti galimybe žmonėms sau iš naujo įsivardyti, kas iš tiesų jiems yra svarbiausia gyvenime.

„Tokiais atvejais žmonės dažnai pakeičia požiūrį, atsisako smulkmeniškumo, atsiranda noras susitaikyti ir pagerinti santykius, atrasti gilesnį dvasingumą. Žmogus ima suvokti, jog, plačiau mąstant, daugelis dalykų, kuriems mes skiriame daug laiko, iš tiesų yra menkaverčiai,“ – sako jis.

„Vėžys – rimta krizė, tačiau argi gyvenimas nėra nuolatinis prisitaikymas prie įvairių pokyčių? Aš tikiu, jog tam, kad išgyventume, esame priversti nuolat prisitaikyti, ir, laikui bėgant, išmokstame gyvenimu toliau džiaugtis. Nėra priežasties, kodėl mes negalėtume gyventi kokybiško gyvenimo net gyvybei grėsmingų krizių akivaizdoje. Vėžio diagnozė nėra automatinis mirties nuosprendis, dėl kurio pacientas ar paciento šeima turėtų pasiduoti ir nustoti gyventi.“

– Stephanie Matthews Simonton,„Gydanti šeima“

Kai ateina tam laikas, paleiskite

Nepaisant visų pastangų, mes ne visada esame pajėgūs įveikti  vėžį. Gali ateiti tas laikas, kai tampa aišku, jog mirtis artėja. Tačiau gedėjimo procesas prasideda dar gerokai prieš galutinį išsiskyrimą.

Mes sielojamės ne vien dėl to, jog prarandame artimąjį, tačiau ir dėl savo neišsipildžiusių vilčių ir svajonių. Branginkite jums likusį laiką kaip galimybę rūpestingai mylėti, prisiminti, atsisveikinti.

Pasidomėkite jums prieinama hospiso pagalba. Hospisai suteikia paramą ir globą mirties patale gulintiems žmonėms ir jų šeimoms, kad ligonis galėtų paskutines savo dienas nugyventi patogiai ir oriai, apsuptas jį mylinčių žmonių. Hospisai paskatina užsiimti prasminga veikla jus ir jūsų šeimą. Laikas yra vertingas, tad išgyvenkite kiekvieną akimirką drauge. Lietuvoje yra kelios vietos teikiančios tokią ar panašią pagalbą: Vilniaus pal. kun. Mykolo Sopočkos hospisas Vilniuje (http://www.hospisas.lt) ir “Tėviškės namai“ Alytuje (http://www.teviskesnamai.lt). Pasidomėkite ir informacija apie pagalbą slaugant ligonį paskutinėmis dienomis, kurią gali pasiūlyti ligoninės, galbūt šalia esantys slaugos namai ar hospisas.

„Vėžys“ – bauginantis žodis. Baimės, kurios jį išgirdus ateina į galvą, gali nustelbti drąsą, kurią jūs ir jūsų šeima tikrai sugebėtumėte sutelkti.

„Buvo akimirkų, kai mane perverdavo mintis, jog jis mirs“, prisimena Marija apie Brajaną, kurio liga 7 metus buvo remisijos (atoslūgio) stadijoje, „bet aš stengiausi nuvyti tokias mintis šalin, nes žinojau, jog turiu atiduoti visą savo energiją, kad padaryčiau viską, kas įmanoma, jog taip neįvyktų. Aš bandžiau būti stipri ir dalintis tuo su Brajanu.“

Šeimoje būdami išvien kaip kumštis esate stipresni, nei galvojate – netgi didžiausių išbandymų metu. Mylintys draugai ir artimieji suteikia jums paramą. O tikėdami jūs patiriate, jog niekada nesate vieni.

Melisa Keli yra žurnalistė ir buvusi Amerikos nacionalinės hospisų ir paliatyviosios globos organizacijos (National Hospice and Palliative Care Organization) komunikacijos reikalų vadovė.

RĖMĖJAI:

Abbey Press
Lietuvių Katalikų Religinė Šalpa
Ateitininkų medikų korporacija„Gaja“
Eucharistinio Jėzaus seserys

nuotrauka Ligitos Ryliškytės, SJE

Į viršų

Sielovadinės pagalbos ligoniai ir jų artimieji gali kreiptis į:

  • Nacionalinio vėžio instituto Gailestingumo Motinos koplyčios bei Gerontologijos ir reabilitacijos centro Šv. Kūdikėlio Jėzaus Teresės koplyčios Vilniuje kapelioną kun. Algirdą Šimkų (tel. 8 652 94049, interneto puslapis: http://www.koplycia.lt/, el.paštas: sodnelis@gmail.com) bei koplyčios savanorius (parasyk@savanoriui.lt)
  • Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Dievo gailestingumo koplyčios kapelioną kun. Rimgaudą Šiulį (tel. 8 643 23834)
  • Vaikų ligoninės Santariškėse dvasinę asistentę ses. Lilę Marazaitę (tel. 8 67967611, el. paštas: lile.marazaite@gmail.com )
  • LSMU Kauno klinikų Šv. Luko koplyčios kapelionus – mons. Artūrą Jagelavičių, kun. Andrių Alminą, kun. Gytį Stumbrą, kun. Robertą Grigą, kun. Vytenį Vaškelį, kun. Nerijų Pipirą (tel. (37) 32 78 10, mob. 8 671 71716)
  • Sielovados centro Vilniuje „Bendrakeleiviai“ sunkiai sergančius artimuosius slaugančiųjų savipagalbos grupių vadovę psichologę Reginą Morkūnienę (tel. 8 67664542, interneto puslapis: http://www.bendrakeleiviai.lt/, el. paštas: info@bendrakeleiviai.lt)
  • Krikščioniško gyvenimo bendruomenės dvasinius palydėtojus visoje Lietuvoje (el. paštas: ligoniusielovada@gmail.com)

Rekomenduojamos knygos :

  • Anselm Grun „Pasitikėk savo jėgomis: kaip įveikti krizes“, Katalikų pasaulio leidiniai, 2014
  • Valerio Albisetti „Atsigęžk į save“, Katalikų pasaulio leidiniai, 2014
  • Bebedict J.Groeschel, C.F.R „Dievo ašaros: Kaip ištverti sunkų sielvartą ir sukrėtimą“, Katalikų pasaulio leidiniai, 2014
  • Nick Donnelly „Gyvenimas su liga ir kančia“, Katalikų pasaulio leidiniai, 2012
  • Henri J.M. Nouwen „Vidinis meilės balsas: Kelionė per kančią į laisvę“, Katalikų pasaulio leidiniai, 2009
  • C.S.Lewis „Ištvertas sielvartas”, Katalikų pasaulio leidiniai, 2009
  • Reinhard Abeln, Anton Kner „Tu mano vargus pažįsti. Kaip melstis sergant“, Katalikų pasaulio leidiniai, 2006
  • Kathryn J. Hermes, FSP, „Vidinės ramybės keliu“, Katalikų pasaulio leidiniai, 2011